jueves, 3 de mayo de 2018

CON LA DISCAPACIDAD NO DEBERIA JUGARSE


  CON LA DISCAPACIDAD NO SE JUEGA

A lo largo de estos años he visto todo tipo de maniobras tristes y decadentes. Yo misma he pagado un alto precio por liderar esta Agrupación chocando contra intereses y egos que rondan a quienes ejercen esta profesión llamada "arte de curar". 
He vivido el abuso de poder, he sido expulsada de asociaciones médicas dependientes de poderosos, he sido excluída y omitida de varios círculos médicos de "elite" en donde para "pertenecer" hay que  poseer ciertos requisitos que no estuve dispuesta  a pagar, porque llevaban implícitos que debía resignar mis valores y honor. 
Ante ésto, muchos "amigos" en la buenas me dieron la espalda ya que no era bueno verse a mi lado. Afortunadamente el tiempo fue decantando las cosas, fue dejando a mi lado a quien correspondía y acercando a otros que debían llegar para quedarse. 
El dicho de nadie es profeta en su tierra es verdad para mi y por todo eso he podido transformarme y crecer en forma gratificante.
Pero lo que a continuación redacto, es quizás lo más inexplicable, injusto y triste que un ser humano le puede hacer a un prójimo: ATROPELLAR A LA PERSONA CON DISCAPACIDAD. Esto superó a todo lo visto por mí hasta ahora.
Aquí dejo una carta que hasta este momento el diario local no publicó pese a mi envío, y que creo que todas esas hermosas personas que esta tarea que llevo adelante me permitió conocer, merecen.

Soy una persona común y una más de esta hermosa región. Para algunos soy una mama del colegio, para otros la esposa del hombre con quien decidí estar hace treinta años, para otros la rescatista de perros que trabaja en silencio amiga de muchos “mascoteros” de las redes sociales y para otros soy la Dra Fabi Miele (Médica Gastroenteróloga). No está en mi esencia mirar para el costado así deba pagar un costo.
Y hoy escribo desde ese último lugar, como fundadora y presidenta de Fundeccu Argentina (Fundación Argentina de ayuda para la persona con Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn).
Fundeccu tiene 18 años en esta región, es reconocida en todo el país, en todo Latinoamérica y  España, países con quienes interactuamos. Hoy existen filiales además en Tucumán, Salta, Buenos Aires, Rosario, Viedma, Villa Regina. Neuquén, es el único lugar de Latinoamérica que tiene en vigencia la LEY 3004 “NO PUEDO ESPERAR” que garantiza el derecho al uso de baños públicos sin restricciones entre otras cosas. Esto fue impulsado por Fundeccu. No hay ninguna otra provincia del país que la posea. Ayudamos a muchos países, se atienden sin cargo 600 consultas anuales, se capacitaron en tres años cien enfermeros del Sistema Público y además a otras áreas de  profesionales de salud sin costo en forma continua. A través de un banco solidario de medicamentos e insumos de ostomías ayudamos a todo el territorio Argentino.
Pese a eso…FUNDECCU NO TIENE SEDE FISICA, funciona en bares, en consultorios y en mi casa.
Yo no tengo un discapacidad, pero he decidió convivir cada uno de mis días junto y para ellos desde la gestación misma de esta Fundación.
Durante casi la totalidad de estos años golpee todas las puertas que deberían haber estado abiertas para una ONG como esta. Sin embargo perdí mucho tiempo y tuve que sostener de las decepciones ante falsas expectativas a todas las personas afectadas por esta dolencia. Pasaron 17 años hasta que dos de esas puertas se abrieran y alguien nos diera una ayuda.
Solo unas manos aparecieron de la nada a darlo todo y un día cualquiera desde el casi anonimato, eran las manos de Noemí Navarrete y el inicio de una época distintas de la JUCAID (Junta Coordinadora para la Atención Integral del Discapacitado) en donde nunca jamás volví a ver salir de ese establecimiento un paciente de los “míos” llorando, porque son “míos”, mis amigos, mi familia, ellos son parte de mi vida. Por primera vez pudimos conocer que éramos muchas las ONG que trabajábamos hacía años desde el silencio y que las puertas cerradas que yo golpee otros con más necesidades aún, también las habían golpeado con el mismo denigrante resultado.
No tengo ningún tipo de vinculación con política partidaria, no se de colores, ni conozco más listas que las que elaboro para mis tareas diarias y la del supermercado.
Solo sé conocer a las personas por sus hechos reales, trabajen de lo que sea. Por eso solo puedo decir que en dos años solo pude ver con mis propios ojos actos de grandeza, de solidaridad, de entrega absoluta sin pedir jamás nada a cambio, jamás. Estos lazos de ayuda nunca se basaron en compensaciones monetarias o de poder, estas acciones se basaron en la empatía, la confianza mutua y el amor. Se comenzaron a ver personas agradecidas, respetadas, emocionadas, llorando pero de alegría esta vez, que fueron tratadas de una manera sensible e integral.
Yo no entiendo porque algo que funciona por motivos más que obvios hoy se desea disolver y quitarles competencias. Como no entienden que JUCAID es el refugio y el hogar de y para las personas con discapacidad?
Me produce profunda indignación y vergüenza como hoy, DOS AÑOS DESPUES y de repente parece que le importamos a todos aquellos que solo nos dieron la espalda cuando pedimos ayuda, porque luchamos señores por nuestra ONG mucho y  luchamos hasta el momento mismo de darnos cuenta que allí nadie nos recibiría. Pase horas sentada en los mismas salas de espera a donde hoy se desviven por convocarnos, les ruego que se nos respete y que no subestimen nuestra inteligencia. No subestimen a las personas con discapacidad!
Como ciudadana, como persona común de esta sociedad, pido que quienes han conseguido estar donde están por el pueblo, reflexionen y demuestren un poco de dignidad no sacándoles a las personas con discapacidad aquello que les pertenece y que ellos mismos generaron.
Les pido que dejen entrar un poco de luz a sus corazones y no intenten manipular a las personas a las que un día la discapacidad les toco la puerta y las acaricio en primera o segunda persona, porque sabemos muy bien cuál es el objetivo y no es la preocupación por nosotros.
Les ruego que si son poseedores de algo de sensibilidad social, nobleza y honorabilidad por favor entiendan lo que ya expresaron, dijeron y reafirmaron la gran mayoría de ONG, esas que somos independientes y acepten con decencia lo que quiere y necesita hoy una persona con discapacidad.
Casi todas las ONG de esta Ciudad hacen un trabajo digno y maravilloso y casi todas no tenemos un sede física, no contamos con apoyo y no existimos para nadie por muchísimo tiempo y ahora nos aman de repente. La mayoría de las ONG trabajamos con esfuerzo propio y con muy bajos recursos HICIMOS HISTORIA EN ESTE PAIS, pero no salimos en los diarios.
Devuélvanles lo que crearon y les es propio.
Señores: a sacarse el sombrero por esta gente y respóndanles como merecen.

Fabiana Patricia Miele

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