Facebook en Medicina

- Facebook en MEDICINA -

     El universo de las relaciones virtuales es un enigmático y atrapante espacio. Con una utilidad ilimitada en todos los temas existentes ha cambiado el mundo, acercado personas y favorecido la vida de mucha gente creando puentes que permiten acercar las distancias físicas de seres humanos que se necesitan.

También puede ser tirano y agresivo. Adictivo para otros que por algún motivo tengan una vida que los devuelva una y otra vez a la cercanía de la pantalla, ocupando algún espacio que se necesite completar con los vínculos algo irreales de la red social, siendo empujado nuevamente hacia el teclado por horas y más horas.

Mi mundo virtual personal es reducido. Quiero en él gente y personas en quienes confío o conozco bastante, o con quienes comparto cosas en común. Es mi lugar intimo en donde vuelco cosas que quiero atesorar un tiempo en relación a mis pasiones como mi familia, los animales, lugares bellos, fotos, frases lindas y algún que otro mensaje cómico.

No hay lugar para el dramatismo,  porque ya la humanidad es bastante dramática. No hay espacio para debates políticos ni religiosos. Tal vez sea un lugar bastante intrascendente, pero me importa y me gusta pasar por él alguna vez al día y encontrar cosas lindas, relajantes y personas a quienes quiero.

Nadie puede contradecir que las redes sociales han podido hacer grandes cambios en la comunicación de las personas, han acercado y reavivado relaciones dormidas por años o por casi una vida, proporcionado alegría a familias distanciadas por kilómetros y sería innumerable comentar lo beneficios que Mark Zuckerberg le regaló al mundo entero con la creación de Facebook.

Dentro de mi actividad médica con Fundeccu, me atrapó la idea de ofrecer un espacio virtual de información que reúna personas con una misma dolencia y brindar un poco de mi tiempo personal al servicio de ellos para poder contener, orientar, educar y ayudar a quienes necesiten y creí valioso disminuir el abismo algo frecuente entre los médicos y los pacientes.

Si bien hace 16 años que trabajamos en Fundeccu, fue en los primeros días del año 2012 que se inicia tímidamente en ese mundo intangible y sin fronteras esta actividad luego de una pensada y repensada decisión. La respuesta fue instantánea y de tal magnitud que me hice consciente en pocas horas de la enorme responsabilidad que tenía en mis manos a partir de ese mismo instante en donde, con un sencillo "enter" se había encendido un universo de relaciones humanas.

Me pregunte si me encontraba a la altura de ese desafío ya que, de no ser así tenia que volver sobre mis pasos y no continuar. Me propuse capacitarme con seriedad en este arte de comunicar en una red social, lugar de mucha más exposición que cualquier otro tipo de lenguaje gráfico, ya que existe una interacción inmediata y un anonimato que facilita la lengua suelta de personas mal intencionadas.

Así fue como el camino se recondujo a ir detrás del mayor número de herramientas para aprender lo necesario y de algún modo perfeccionar responsablemente esa actividad que en este caso consistía nada mas ni nada, en tratar con personas portadoras de un enfermedad, lo cual aumentaba el nivel de exigencia de cada una de las acciones a seguir. Los principios a seguir debían necesariamente ser: seriedad, responsabilidad y ética.

Ese mundo vertiginoso te empuja a llevarte por la inmediatez, lo instantáneo y te infecta de la velocidad imparable del "ya y ahora mismo" haciendo posible errores por no detenerse a pensar, automatizando las respuestas y quitando la importancia a la reflexión.

Poner el freno a todo eso no es sencillo por momentos, cuando el espacio es multitudinario y cosmopolita. Fué así, que el primer instrumento que necesariamente tuve que aprender a usar fue la prudencia y desde allí mismo siempre comenzar.

No dudo de que cada comentario y cada "like" debe ser pensado y vuelto a pensar. Cada publicación vertida diariamente por regla debe ser chequeada en su fuente y contenido antes de ser compartida y por ello creí mejor tener nuestro propio material informativo con el sello individual de lo que queríamos transmitir. Así, bajo esos principio caminamos todos estos años.

No es fácil mantener la serenidad para no apartarse de los objetivos y del mapa trazado, en un medio de tanta inmediatez, tanto tránsito y tantas personas diversas en sus vivencias, ideas, valores, costumbres y etnias. En los momentos de duda hay que detenerse y volver al punto de partida y de final que son las personas afectadas de EII en este caso.

Creo que ser tan exigente en estos principios que determinamos seguir, es nuestra obligación y es primordial. Debemos usar ante todo la prudencia porque en los espacios de Facebook referidos a enfermedades, se esta contactando con seres humanos dolientes y sensibles. A estos lugares llegan personas desesperadas, tristes, angustiadas por padecer una enfermedad, llegan madres afligidas, desinformadas, paralizadas de temores, también adolescentes desafiados por este diagnóstico en donde se les obliga a procesar algo que no tienen posibilidad de aceptar rápidamente, porque sus edades cronológicas no siempre se acompañan igual a su madurez emocional. Muchas veces llegan personas en estados emocionales críticos, con una historia y un presente duro y justamente es en nosotros en donde buscan ayuda,  abren y desnudan su alma y creo que por todo ésto les debemos un enorme respeto y consideración.

Quienes recurren a estos espacios son personas confundidas, personas con dudas y debemos estar a la altura de esos requerimientos. No es un juego esta tarea, no es un pasatiempo, no es un té de la tarde entre amigas ni un grupo de esparcimiento. Estar al frente de una red social en una enfermedad es algo serio, hay que estar preparado, hay que estar informado seria y profundamente en el tema, brindar aportes correctos, contener desde la serenidad y el conocimiento básico al menos, saber qué decir y mucho mas aún que no decir, ser objetivo y no ponerse en el lugar de médico tratante porque podemos confundir y dar opiniones desacertadas.

Las posibilidades de ayudar son increíbles y regocija el corazón ver los éxitos logrados al cumplir el fin propuesto. Pero también se puede hacer mucho daño, el alcance es extremo para bien y para mal.

Conocí muchas personas en estos años en la red y creo que aprendí mucho sobre un medio que siempre se encuentra en un afilado acantilado que separa el cielo y el infierno.

Rápidamente conocí a una persona que por muchos años convivía con EII y sin dudas a mi entender fue una pionera en la red social Argentina, ya que éramos muy pocos.

Ella, a quién he podido conocer, con sus hermosos ojos claros y una voz pausada y profunda decidió abrir un camino de ayuda de paciente a paciente.

Admirable su administración en su Grupo! Sensatez, humildad, calidez....respeto.

Fue muy destacable su labor, admirada por mí. Jamás se puso en el rol de sabelotodo, pese a vivir gran parte de su vida acompañada con EII y tener amplia experiencia en más de una cosa, jamas leí un solo comentario queriendo demostrar sapiencia, jamas uso términos difíciles pudiendo decirlo fácil, jamas opinó mas que desde el lugar de paciente que supo ocupar mas que bien, nunca favoreció la automedicación, nunca disparó diagnósticos, jamás desautorizó a ningún profesional, ni utilizó el descrédito de las personas para hacerse creíble, jamás persiguió fama, supo asesorar desde el respeto y la objetividad y bien sabía su importante rol.

Ella, sin dudas una mujer segura y solidaria, sin intereses propios fue un complemento ideal para mí y que sigo lamentando que ya no este ocupando ese lugar en donde tanto bien hacia a nuestro país.

En cuatro años pudimos ver una eclosión fenomenal de opciones al respecto y todo tipo de situaciones en grupos que nacen, cambian de nombre por más de una vez, se cierran y se vuelven a abrir, personas que compiten con el numero de miembros, peleas a lo reality show, nuevos lenguajes, todo más que interesante y que no deja de asombrarme conforme pasan los días.

Aparecen muchos y variados creadores de grupo de EII que de repente no padecen EII!

Aparecen personas que "lideran" y dicen que se debe hacer con absoluta resolución, aconsejando de como aceptar esta enfermedad crónica y luego resulta ser que tienen dos meses de diagnostico y no se lo han contado ni a su grupo mas íntimo, pero...tiene un grupo de apoyo y asesora personas enfermas...aún cuando ellas misma no lo han aceptado y desconocen gran parte de la información que deberían saber.

He podido ver a diario las "peleas entre grupos"  los cuales son una muestra de cuan miserable puede ser el ser humano. Me pregunto: han olvidado el verdadero sentido de esta misión?

Los enfrentamientos entre grupos son algo monstruoso, de repente aparecen lenguajes en este mundo como "te elimino" y un día te das cuenta de que ya no estás más y ni sabés por qué.

Las rivalidades entre grupos son tristes, se ha creado un River-Boca o Barca-Real Madrid.

Luchas de vanidades y poderes entre administradores, dichos y desdichos, competencias por ver quién tiene mas like o mas miembros.

Pude ver como hay gente que pasa varias horas sumando miembros ya sea, ingresando a otros grupos y "robando" nombres, ingresando a otros perfiles y enviando solicitudes al  mejor modo trastorno obsesivo- compulsivo.

Los bloqueos porque no me caes bien....otro término de la jerga virtual. Reversible claro porque luego te desbloquean y podes volver. Pero los bloqueos, no se debe reservar para personas que han demostrado otros intereses no claros o agresividad?

Espionaje con perfiles falsos para ingresar en los sitios donde has sido bloqueado y así llevarse miembros a su grupo, o simplemente entrar a generar comentarios que induzcan discordia o simplemente espiar que hace el sitio en cuestión.

"Copio y pego" el mensaje privado de alguien para mostrarle a otro y desprestigiarlo, claro que con algunas modificaciones y fuera de contexto, entonces....es realmente lo que escribió la persona expuesta, es real el copio y pego? Yo creo que es manipulación absoluta....y así pude entender que sienten las personas del mundo del espectáculo cunado dicen que sus reportajes o dichos están fuera de contexto!

Existen los castigos. Ponerse de acuerdo para "destruir" al enemigo, entonces no se da un like, no se comenta, no se comparte y se omite al adversario, aun sea útil la información para las personas con EII.

Pérdida de respeto a los profesionales de salud de variados modos, desautorizando, desprestigiando, desafiando la palabra de una persona que estudio 7 años, se especializo 5 y siguió estudiando hasta la fecha sumando mas de  23 años porque google lo dijo o mi familiar el Dr. House.

He visto refutar la palabra de expertos colegas porque un artículo medico lo decía... pero las personas saben que no todo lo que se escribe en internet tiene igual valor? No sería mejor dejar a quienes son profesionales en el tema brinde la confiabilidad de la fuente? También desafiarían a su mecánico que le recomienda tal o cual consejo en su motor? He visto refutar y desafiar colegas con el irrespetuoso argumento de yo tengo la enfermedad entonces la verdad es mía.

He visto confundir a un señor que ante la pregunta le dice un "sobrecalificado": querés un trial o un paper? (trabajos médicos de investigación) Imaginé por un momento los ojitos bizcos del pobre hombre que humildemente puso a disposición una inquietud de respuesta ágil y simple.

He visto responder a una señora sencilla con un artículo en inglés con millones de datos estadísticos que al llegar a la mitad de hoja yo misma me perdí en el intento....y me preguntaba: sabrá este argentino la posibilidad de que  en 2016 un argentino de 70 años sepa inglés?

No será que mi prudencia es demasiado extrema? O será que el punto débil de este medio de comunicación es otorgar pase libre a decir lo que se quiera, manipular, mentir, sentirse importante y "seguido" por multitudes, desprestigiar y muchos más en nombre del poder, impunidad y desparpajo que da el anonimato?

Una tarde recibí una consulta de una muchachita que desesperada y muy desinformada consultaba. Ella misma decía que no quería que nadie se entere que padecía esta enfermedad tan indecorosa. A los pocos días ella misma tenía un Grupo de ayuda y desfachatadamente aconsejaba que debían gritarle al mundo que eran portadores de la dolencia así el mundo podría informarse y ya daba consejos y recomendaciones, muchas de ellas inexactas...loco no?

Desde mi lugar he recibido millones de muestras de cariño y agradecimiento, pero también fui agredida y traicionada otras.

Cuando uno tiene buenas intenciones no cree que otros puedan tener objetivos torcidos y oscuros. Hubo quién se acercó y se llamo mi amiga, me hizo creer un instante que si lo era. Confié y me equivoque. Esa persona solo intentaba hacerse creíble ante el resto para sumar miembros a su grupo, llegando incluso a presentarse ante los demás como mi mano derecha y asistente!

Y eso tiene este medio...creemos muchas veces en desconocidos, los idealizamos, leemos palabras y "compramos" algo que lejos esta de ser lo que aparenta y no podemos disipar la mentira rápidamente. Aprendí a ser cuidadosa.

Mi mensaje a quienes están transitando la vida acompañados con esta mochila de la EII es que sean cuidadosos también. Es válido y cualquier persona goza del derecho a expresarse, abrir un grupo, un perfil, un blog o una pagina y no solamente un medico puede hacerlo.

Pero he aprendido bastante de este medio y no todas las intenciones son buenas y hay personas conflictivas y con muy mala fe que lo hacen por motivos que distan de hacer el bien en forma desinteresada. Hay pacientes que están altamente capacitados y son portadores de todas las cualidades que se necesitan para ayudar a otros. Y a esos deben seguirlos! Porque sin dudas encontrarán un espacio de ayuda.

Quizás no a todos les sirva esta recomendación, pero puedo leer gran cantidad de cosas por estas redes sociales con un análisis critico medico, critico humano, muchas veces conociendo bien a quien esta detrás de la pantalla.

En mi humilde opinión recomiendo que no evalúen a esta red por la cantidad de corazoncillos, frases de valores o numero de seguidores. No es mejor quién más número de personas acumuló, muchos sitios los adquirieron de modo no genuino.

Pregunten, lean críticamente, no se fanaticen con los grupos, sepan que quien desprestigia u omite el buen trabajo de otros no esta siendo buena persona ya que les resta la opción de ser ayudados. No crean que quien habla más difícil sabe más, ni que por llevar años con esta dolencia esta bien informado. He visto personas con mas de 20 años con EII que no tenían conocimiento alguno de la dolencia y quien en un año aprendió al punto de estar altamente capacitados para ayudar a otros.

En mi opinión y puede no ser compartida, los trabajos de investigación son para ser leídos por profesionales de salud, y ellos son quienes deben otorgar el extracto de la conclusión digerido en termino simples para que cualquier persona lo comprenda.

Sepan que un trabajo de investigación es solo eso, algo que dice una cosa y no es la verdad absoluta detrás de ese articulo hay muchos más que dicen quizas lo contrario.

Sepan que nosotros los médicos, aun muy calificados en el tema no coincidamos muchas veces con lo que un articulo dice y en reuniones hay  gran diversidad de opiniones.

Sepan también que en la medicina alternativa no se siguen muchas veces los pasos de los

Niveles de evidencia y grados de recomendación basados en el Centro de Medicina Basada en

Evidencia de Oxford que son los pasos para la investigación recomendada en medicina de seres humanos. Las etapas de todo trabajo son:  FASE 1: Estudios en animales, FASE 2: Estudios experimentales controlados en personas, FASE 3: ensayos clínicos en seres humanos, que significa aplicar los resultados obtenidos en la fase 2 en intento de demostrar cosas pero ya no es experimental.

La medicina alternativa en su mayoría no utiliza estas etapas. Tengan atención.

En lo personal no descreo de la medicina alternativa y lo saben quienes me conocen.

Amigos: este articulo ha sido por demás extenso.

Para finalizar quiero transmitir el mensaje de que sean cuidadosos. A vos! Que recién empiezas a transitar este camino de las EII, a vos que estás adiestrado e informado correctamente si podés ayudar hacelo!

No todo lo que se lee en facebook es verdad, real o bueno. Sepan elegir, asesórense correctamente, sean críticos y objetivos. Seleccionen en  que lugares estarán y no simplemente acepten y estén en todos los sitios como quien colecciona estampillas.

Cuídense y déjense cuidar, pero en lugares sanos, coherentes, respetuosos y prudentes, pregunten...

Yo me equivoque y aprendí. Equivocarme me significo dolor. Pero eso me permite hoy ayudarte.

Recuerden...facebook en medicina es cosa seria!

Hasta el proximo articulo!

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                                               - Facebook in MEDICINE -

The universe of virtual relations is certainly an enigmatic and hooking space. With an unlimited profit in all the existing subjects in the world, getting people closer and making many people’s lives easier while building bridges that allows us to shorten physical distances for all of us human beings that need it.

Still, it can also be a tyrant and aggressive, addictive to those who for some reason have a life that constantly gets them back to their screens, filling with it the space that surrounds them with unreal bonds made by the social networks and pushing them to keyboards for hours and hours

My personal virtual world is pretty small. I want in it people who I trust and actually know or with whom I share common interests. The internet is my intimate place where I place things I treasure related to my passions such as family, animals, gorgeous places, pictures, quotes and some funny pictures from time to time.

There’s no place for drama, as humanity is too dramatic itself already. There’s no place for political or religious debates. Perhaps it’s quite an inconsequential place, but I don’t care. I like going through it once or twice a day and finding pretty; relaxing stuff with the people I love and care about.

No one can contradict that social networks have made huge changes in communication, have got people closer in many ways and revived relationships that had been asleep for years or almost a lifetime. Social networks nowadays indeed give joy to families separated by several kilometers for different reasons and it would also be endless to comment about the benefits that Mark Zuckerberg gave the world with the creation of Facebook.

In my medical activity with Fundeccu, I was hooked by the idea of offering a virtual space with information that gathered people with the same disease and share some of my personal spare time to support, guide, educate and Help those who need it. I was able to build a bridge between the abysses that separates doctors from patients!

Although we’ve been working with Fundeccu for about sixteen years, it was at the beginning of 2012 when our foundation shyly approached to say hi to the world. The answer was immediate and in such magnitude that in just a few hours I already had a really big responsibility in my hands. From that very same moment, after a simple “enter”, the switch of human relations turned on.

I wondered if I was up to the challenge because, in case I was not, I would have to back off and make my way somehow differently. I decided to seriously enable myself in this art of communication in the social network. It was hard, but if Fundeccu was going to be something big, it would have to adapt to the 21st century as it should. If I didn’t follow the world, the world wouldn’t follow me.

So I went after several tools to learn what was needed and somehow improve this activity that simply consisted don dealing with people carrying this disease, which increased the difficulty level of my task. The principles to follow should be: seriousness, responsibility and ethics.

This dizzy world pulls you to deal with immediacy, the instantaneous and infects you with the unstoppable speed of “right here and right now”, making possible certain mistakes because of the lack of time to think things over, automating answers and downplaying reflection.

Putting a stop to all this isn’t hard. That was how the first thing I had to immediately learn was prudence. And that was how I began.

I don’t doubt that every comment or “like” should be thought more than once before doing it. Every daily post should be checked on its source and content before being shared. And that was why I thought it best to have our own informative material with an individual sign about what we wanted to share.

It’s not easy not losing your mind when deviating from the once planned map and goals in a World of such immediacy, traffic and so many people. In those times of doubt you need to stop and click on the “reset” button.

I think that being so demanding in these principles I sour obligation and it’s essential. We must use things prudently in those places like Facebook where ill people go in search of Help and support. People get sad, overwhelmed, desperate, distraught, afflicted, uninformed, paralyzed, etc., to these websites. Several times broken people get to our digital doors and I think all this should be treated with an enormous respect and consideration. Yes, teenagers share posts about the Kardashians or the Cup Song, but perhaps beyond their popular posts they hide a disease. Facebook and others aren’t only a fun zone, but an interactive place for all those who need help to gather.

Those who get to us aren’t lost people. This task is not a game, a hobby, a tea afternoon or anything like it. Being in front of a social network that overflows with diseases is something serious. The chances of helping people are amazingly exciting and it warms my heart to see so many goals achieved and more to come. But it can also be very sad and overwhelming.

I got to know many people through time and I got to know that the internet has a big abyss separating heaven from hell.

I quickly met a person who had been living with IID and had been a prisoner of the social network in Argentina as we were very few. I got to know her, with her beautiful light eyes and her paused and deep voice. She decided to open a way for all patients.

Her administration of her Group was admirable! Wisdom, humility, warmth… respect.

Hugely admired by me, her work was remarkable. She never played to be the know-it-all woman although she’d lived most of her life with IID and had a wide experience on the topic. Doubtlessly, she’s the most confident and generous woman that I so widely regret that’s no longer with us in this country.

In four years we could see a phenomenal progress in so many situations and groups that were born from different ideas. There were hundreds of new and changing member in the IID group that widened our knowledge!

There appeared people who “led” and said that knew it all, who advised others and them turned up to only have two months of diagnosis and no idea of what they were saying. But they still had a support group, no matter how much they knew.  

I’ve come to see some “group fights” from time to time, which show how miserable the human being can be.

I wonder, have they forgotten what’s the real matter of this mission?

Struggles amongst groups are something horrible and they suddenly appear things like “I delete you” and one day you realize you’re no longer in the group and that’s it.

Group rivalries are sad and have created a Black & Blue vs. White & Golden dress kind of rivalry.

The “I block you because I don’t like you” is another usual term. And suddenly, they accept you again as a true bipolar.

Spying on profiles for your own benefit…

“Copy and Paste” the private message someone sent to you and you show it to someone else!

There are punishments… Complotting against the enemy. And what does that exactly consist of? Not “liking” a photo, not commenting, not sharing…

Disrespect to health professionals in many ways, with no authorization and defying the word of the person who studied for 7 years, specialized for 5 and kept studying until now. Not because your friend Google or Dr. House told you means it’s right!

But do people know that not everything that’s written on the internet is true? Wouldn’t it be better to leave professionals as the true source? H

I’ve seen too many people defy me or my colleges word just because the internet said it otherwise.

Is my prudence too extreme? Or is the weak point of this communication system to give a free ticket to everyone so that they can say whatever they want, including manipulation, lying, feeling important and “followed” for crowds, etc.

Once I received a question from a young desperate girl. She said she didn’t want anyone to know she had such a disease. A few days later, she had a Support Group herself and she even advised others to scream to the World that they were carriers of their disease. From one day to another… Just like that.

Fromm y position I’ve seen lots of caresses and thanks, but I’ve also been hurt and betrayed by others.

 When one has good intentions, others can have twisted and dark ones. There was once someone who approached and called herself my “friend” and made me even believe that she was and deserved such title. I trusted her… and I was wrong. She was just a person playing nice to join people of her own interest to the group, getting to the point of even presenting herself as my right hand and assistant!

And this is what the social network has… We usually believe strangers, we look up at them, and we read their words and compare them to the truth to make sure it’s certain. I learnt how to be cautious.

My message to those who are walking through life with IID be cautious as well. Anyone who can express himself/herself, open a group, a profile, a blog or a website isn’t always a doctor or someone who knows about certain topic.

But I’ve learnt a lot of this network and nota all intentions are good and there are aggressive people that do whatever they do for their own benefit. There are patients who are very able to help others! And those are the ones we should follow! Because there you’ll definitely find a support group for you all!

Maybe this isn’t a useful recommendation for all of you, but I can read lots of things on the internet with my critical, medical Thinking and sometimes I can even guess who’s on the other side of the screen.

In my humble opinion, I advise you not to rate this network because of how many hearts or followers it has. People might join groups because others have done the same, but they have no actual idea of why they click the “join” or “follow” button.

Ask, read critically, don’t get obsessed with groups, know who is copying and pasting and realize the true intentions in written words. Don’t believe that the one who talks more difficultly knows more than others; not just because he’s carrying the same disease you are means he knows more. I’ve seen people who had lived for more than 20 years with IID and just learnt, with time, to teach others from their own knowledge.

In my opinion, research Works are to be read by health professionals and those who actually know should be the ones that translate it for patients to understand.

Know that a research work is just that, something that says something else and there night be other articles saying something completely different.

Know that we doctors don’t always agree with other doctor about an article and there is a huge variety of points of view.

Know that in Medicine people don’t always follow the stated steps or the evidence levels based on the Centro de Medicina Based en Evidence de Oxford. The stages are:

STEP 1: Animal studies.

STEP 2: Experimental studies.

STEP 3: Clinical practices in human beings, which means appealing the things learnt in Step 2 with the aim of showing that now things aren’t just experiments.

Alternative Medicine doesn’t follow steps! Be careful!

Personally, I don’t dislike Alternative Medicine and those who know me are pretty aware of that.

Oh, my friend, this article has been quite long, hasn’t it?

To conclude, I want to give you this message: be cautious. You! If you’re starting this IID path, just be patient to learn so that then you can teach and help others!

Not everything you rea don Facebook is true, certain or good. Know how to choose asses yourself correctly and be objective.

Take care and let yourselves be cared of.

Ask.

I was wrong and I learned from it. Being wrong involved pain, but that allows me to help you today.

See you soon!